MEER AANDACHT VOOR MENTALE PROBLEMEN KAN EEN VERSCHIL MAKEN

Een gesprek met Nicoline over haar keuze voor euthanasie en verborgen noden in de zorg

Op 29 september, haar tweeëntwintigste verjaardag, kreeg Nicoline euthanasie. Begin deze zomer, naar aanleiding van de uitzending van de documentaire ‘Chelsea Blues’ op VRT Canvas, nam ze contact op met parcoeur. Na vele jaren in de hulpverlening ging het nog steeds niet beter met haar en nu zat ze in het laatste deel van een traject naar euthanasie. Nicoline schreef: “Ik wil graag mijn verhaal delen zodat mensen na mijn dood kunnen zien hoe ik in het leven stond en wat ik allemaal heb geprobeerd.” ze wilde graag aandacht vragen voor het feit dat er - ondanks alle inspanningen - nog steeds hiaten zijn in de geestelijke gezondheidszorg en dat er meer zorg moet komen voor mensen zoals zij. Om haar te helpen deze boodschap te verspreiden, werd ze half augustus geïnterviewd door parcoeur, met haar ouders als getuigen.

(interview: danny keuppens - foto’s: amandine grulois)

NICOLINE

Nicoline, voor dit interview stuurde je mij een tijdlijn van jouw leven. Het is een lange opeenvolging van moeilijkheden van je vroege kindertijd tot nu. Je bent vele keren opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Je kreeg verschillende diagnoses: ASS, recidiverende depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis, … Je ondernam heel wat suïcidepogingen. Als je aan al die moeilijkheden denkt, wat weegt er dan voor jou op dit moment het zwaarst?

Ik functioneer heel moeilijk in het dagelijks leven. Er zijn veel dagen waarop ik bijna niets kan doen. Zelfs het huishouden doen of eten klaarmaken lukt dan niet. Mijn hoofd staat niet stil. Ik denk altijd negatief en heb vaak suïcidale gedachten. Ik wil er al heel lang niet meer zijn.

Niets heeft ooit geholpen. De psychiaters en de psychologen hebben lang gedacht dat als de situatie rond mij stabiel zou worden, dat ik dan ook stabiel zou worden. Maar toen de situatie stabiel werd, bleef het slecht gaan mij. Toen wist niemand nog wat te doen. Niemand komt nog met oplossingen. Dan is het voor mij duidelijk.

Tot vorig jaar heb ik alles gedaan wat ik kon, maar op een zeker moment heb ik de hoop verloren. Dat was na de noodprocedure bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Die was opgestart om sneller hulp te krijgen. Ik had toen al de vraag gesteld naar euthanasie, maar toch werd mijn vraag naar hulp onmiddellijk afgewezen. Dus ja… als het hen dan nog niet boeit.

Hoe kom je op dit moment de dag door?

Ik laat mijn hond uit. Ik maak afscheidsboeken die ik aan familie en vrienden wil geven voor wanneer ik er niet meer ben. Zo’n boek zou ik ook graag krijgen als ik iemand zou verliezen. Sommige vrienden weten niet alles. Ik wil hen het volledige verhaal vertellen, zodat ze mijn keuze beter kunnen begrijpen. Ze moeten euthanasie niet het beste idee vinden, maar wel weten waar het vandaan komt. Daar hou ik mij dagelijks mee bezig.

Wie heeft jou al die jaren geholpen met je problemen?

Er waren begeleiders die echt dingen deden met mij. Ze zochten met mij naar oplossingen voor wat ik die dag kon doen. Ze hielpen mij om mijn week te plannen, zodat ik iets te doen had, maar ook niet te veel.

Ik ga veel naar oma en opa. Zij zijn er altijd voor mij. Mama heeft altijd veel bepaald. Ik zag haar altijd al minstens één keer per week en sinds mei heeft ze tijdskrediet waardoor ze elke week een hele dag met mij kan spenderen. Tijd doorbrengen met mijn ouders en grootouders helpt soms wel, soms niet. Het hangt ervan af hoe ik die dag ben. Soms sta ik op en weet ik al meteen: dit gaat hem niet worden. Gisteren werd ik wakker. Ik hoorde dat er buiten lawaai was. Er waren werken. Dat irriteerde mij en maakte mij boos. Ik wilde niemand zien. Ik wilde iets doen, maar ik kon niet. Ik was te suf. Ik wilde verder werken aan mijn boekjes, maar het lukte niet. Ik wou gewoon dat de dag zo snel mogelijk voorbij was. Er zijn dagen waarop ik nog minder kan en mijn lichaam het ook fysiek opgeeft. Dan nemen de donkere gedachten de overhand en eindigt de dag op de spoedafdeling van het ziekenhuis.

Je hebt al vaak geprobeerd om uit het leven te stappen, nu kies je voor euthanasie. Wat is voor jou het verschil?

Ik kan nu alles zelf plannen. Ik kan afscheid nemen. Ik ben voorbereid. Ook de mensen rond mij zijn voorbereid en krijgen hulp. Ik vind het belangrijk om te zorgen voor de mensen rond mij, ook al zegt mama dat ik mij dat niet te veel mag aantrekken. Als ik een poging ondernam, had dat ook altijd een fysieke impact. Dankzij euthanasie kan ik nu pijnloos sterven.

Sommige mensen vinden dat euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden te gemakkelijk wordt toegestaan, anderen vinden dat de procedure juist eenvoudiger zou moeten worden. Hoe kijk jij daarnaar?

ik vind dat iedereen dezelfde procedure moet doorlopen als IK. Het was niet gemakkelijk. Ik heb erop gevloekt. Maar het mag niet gemakkelijker zijn, want anders zou iedereen het kunnen doen. Je mag de stap pas zetten als alles is geprobeerd en er geen waardevolle toekomst meer is.

De dokters die het advies moesten geven, hebben met mij en mijn familie gepraat. Ze hebben ook mijn dossier gelezen. En ze hebben gezien dat er niets meer gedaan kan worden. Ik heb geen waardevolle toekomst. Dus waarom mij dagelijks pijn laten lijden omdat ik zogezegd te jong zou zijn voor euthanasie? Dat heeft geen nut.

De dag waarop de euthanasie zal plaatsvinden ligt al vast. Hoe kijk jij nu naar die dag?

Ik ben er nog niet mee bezig. Ik wil eerst die boekjes klaar hebben. Op moeilijke dagen denk ik: ik zou willen dat het morgen al is. Maar ik heb mijn hoofd gezet op 29 september: mijn verjaardag. Dan is het precies van dan tot dan. Dus ik moet gewoon even doorbijten.

Je hebt geen gemakkelijk leven gehad, maar er zijn zeker ook mooie momenten geweest. Welke herinneringen wil jij meenemen?

De reizen die ik heb gemaakt. De dingen die ik heb gedaan met familie en vrienden, met mensen die ik graag heb. De wandelingen met mama, ook al was het vaak tegen mijn zin. Samen frietjes eten. Ik eet veel alleen, dan is het leuk om samen te eten en te praten. Dat kan over alles gaan, zowel over televisieseries als over serieuzere onderwerpen. Dat vind ik fijn. Ik denk dat mijn mama die gesprekken ook leuk vindt, maar sommige onderwerpen zijn moeilijk voor haar. Mijn papa woont in het buitenland, maar ik ben altijd blij als ik hem zie. De laatste keer dat ik bij hem op bezoek was, zijn we naar oma geweest die nu in een rusthuis woont omdat ze Alzheimer heeft. Gelukkig had ze een goede dag. ’s Avonds zijn we ook nog gaan eten met mijn nicht. Mijn papa en ik kunnen niet zo goed over de moeilijke onderwerpen praten. We denken daar heel anders over. Maar we blijven het wel proberen. Hij is mijn papa en ik ben zijn dochter.

Wat is voor jou de belangrijkste waarde in het leven?

Mijn familie.

Wat wil je de mensen rond jou nog iets meegeven?

Misschien niet zo zeer de mensen rond mij, maar meer in het algemeen: dat mensen sneller over hun gevoelens moeten praten en sneller moeten aangeven wanneer het niet goed gaat met hen. Wanneer het fout gaat, is het belangrijk om er op tijd bij te zijn. Vroeger kon ik niet praten over mijn gevoelens. Ik heb dat moeten leren. En toen ik het had geleerd, was het eigenlijk al te laat. Tegen mensen die niet over hun gevoelens praten, omdat ze vinden dat ze geen hulp nodig hebben, wil ik zeggen: “Het is niet erg om met iemand te praten. Het is goed dat er psychologen zijn, maak er gebruik van.”

Als we eerder hadden geweten dat ik autisme heb, hadden we er sneller aan kunnen werken. Het is niemands fout, maar dat had iets kunnen veranderen. Meer aandacht voor mentale problemen kan een verschil maken.

Ik vind ook dat er iets fout loopt in de overgang van de hulp voor jongeren naar de hulp voor volwassenen. Voor ik 18 was, zag ik mijn begeleider één of twee keer week. Ik kon hem of haar altijd bereiken. Vanaf mijn achttiende verjaardag kwamen er plots – bijna van de ene dag op de andere - nieuwe mensen die ik maar één of twee keer per maand zag. Daar ben ik niets mee. Het zou helemaal anders zijn als de hulp voor jongeren zou kunnen doorlopen tot 25 jaar.

Ik ben vaak opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Als vijftien-, zestienjarige is dat geen cadeau. Je ziet daar heel veel. Er is gewoon te weinig plaats. Er moeten veel meer middelen naar mentale hulp gaan.

ANJA (moeder)

Anja, wat is jou het meest opgevallen in het gesprek met Nicoline?

De kracht van mijn dochter. Zowel het feit dat ze het ondanks alles wat ze heeft meegemaakt tot nu heeft kunnen volhouden, als de vastberadenheid waarmee ze deze beslissing neemt.

Ik had nooit gedacht dat we op dit punt gingen komen. Ik dacht altijd: “Als we rust kunnen creëren rond haar, dan komt het wel goed. Dan kan ze nog een toekomst hebben.” Maar dat is jammer genoeg niet zo. We zijn in de buurt. Als er iets is, kan ze bellen. We doen dingen samen. En toch is het voor haar nog steeds ondraaglijk zwaar.

Al die jaren hebben we proberen roeien met de riemen die we kregen. We hebben lang niet geweten wat er aan de hand was. We hebben jaren verloren door te blijven zoeken naar een fysieke oorzaak voor haar pijn. Tot iemand zei: “Stop met zoeken, het zit in haar hoofd.” En ook daarna bleef het moeilijk om de juiste hulp te vinden. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. We kregen telkens te horen dat men niet de juiste expertise had, dat de problematiek te complex was, dat er te weinig plaatsen en middelen waren, … Ondertussen maakte Nicoline op een steeds extremere manier duidelijk: “Het gaat niet.” Pas toen de rechtbank tussenkwam, gingen bepaalde deuren open.

Daarnaast waren we ook een druk gezin met drie kinderen. Als ouder draai je mee in de ratrace die onze samenleving is. Daardoor hebben we misschien te laat gezien dat het voor Nicoline niet zo vlot ging als bij de andere kinderen. Later had ik haar ook bij mij thuis willen opvangen, maar dat is in deze maatschappij financieel bijna niet haalbaar. Dat ik dat niet voor haar heb kunnen doen, daar voel ik mij als moeder wel schuldig over.

Heeft het gesprek met Nicoline je doen denken aan bepaalde momenten in jullie leven?

Ik ben deze week in de oude foto’s gedoken. De laatste tien jaar zijn zo moeilijk geweest dat je niet meer ziet dat er ook nog iets anders is geweest. Ik wist zelfs niet meer dat we zo veel foto’s samen hebben. Er is zo veel dat ik mij als moeder zou moeten kunnen herinneren, maar dat ik mij nu niet kan herinneren omdat die tien moeilijke jaren zo opdringerig zijn dat ze de mooie herinneringen naar de achtergrond duwen.

Als jong kind was Nicoline heel goedlachs en grappig. Op één van de foto’s hebben zij en haar zus broekkousen op hun hoofd omdat ze lang haar wilden hebben. Met die foto heb ik zo hard moeten lachen. En tegelijk vroeg ik mij af: “Waar is het ergens gebroken?”.

Wat heb je tijdens het interview van Nicoline geleerd?

Dat het belangrijk is om te praten over gevoelens, sowieso. Ik denk dat ik het wel kan, bij mijn ouders bijvoorbeeld, maar als gezin zijn we daarin tekortgeschoten. Ik weet niet hoe dat is gekomen. Misschien hebben we het wel gedaan en ben ik het vergeten. Maar het is iets dat bij mij leeft.

Is er iets dat jij nog wil meegeven?

Een tijd geleden zijn Nicoline en ik gaan spreken op een avond voor mantelzorgers. We hadden daar een vrij zware boodschap, namelijk dat er veel te weinig aandacht is voor deze problematiek. Je hebt de indruk dat mentaal welzijn voortdurend in het nieuws is, maar in de praktijk verandert er weinig. Het is ‘much ado about nothing’. De show die er soms rond wordt verkocht, kan mij woest maken. Tegelijk moeten we leren aanvaarden dat er soms geen oplossing is. Je kan nog zo veel hulp krijgen, je moet ook de kracht in jezelf vinden…

bO (vader)

Bo, wat vond jij opmerkelijk in het gesprek met Nicoline?

Wat mij weer is opgevallen, is hoe het systeem in de loop van het proces steeds het belangrijkste punt heeft gemist. Dat houdt mij bezig.

De grootste teleurstelling is dat we nooit iets hebben kunnen vinden dat haar kon helpen. Ik vind dat het systeem meer buiten zijn eigen kaders moet durven treden, naar nieuwe dingen moet durven kijken, minder tijd verloren moet laten gaan. Onlangs nog heb ik een behandeling voorgesteld die in het buitenland wordt gebruikt. Het duurde heel lang voor de dokter wilde ingaan op mijn voorstel. Toen we naar het ziekenhuis gingen om de behandeling te bespreken, bleek dat Nicoline het allemaal niet meer aankan. We zullen nooit weten of het een verschil had kunnen maken. Dat laat mij achter met frustratie en een gevoel van machteloosheid. Hebben we wel genoeg gedaan? Het is zo pijnlijk.

Ik ben heel dankbaar voor wat Anja doet. Ik geef eerlijk toe dat ik het niet zou kunnen, door heel dit proces gaan met Nicoline.

Anja: Bedankt om dat te zeggen, Bo.

Ik zal mij altijd blijven afvragen of we wel genoeg hebben gedaan. Mijn god, het is niet gemakkelijk. Ik ben ook bezorgd om de broer en de zus van Nicoline. Gaan we hen goed kunnen helpen? Er is zo veel…

Wat zou je Nicoline willen zeggen over wat je op dit moment voelt?

Ik voel pijn. Veel pijn. Ik heb tegen Nicoline gezegd dat ze, door dit te doen, de pijn die ze heeft in veel mensen rond haar achterlaat..

Nicoline is verbazend creatief. Ze is slim. Veel slimmer dan ze denkt. Haar openheid voor diversiteit is ongelooflijk.

Tijdens het interview moest ik denken aan het moment dat Nicoline leerde skieën. En dat ze later bij de dokter zei dat ze graag nog eens wilde gaan skieën. En dat we dat nu nooit meer zullen kunnen doen. Ik zal haar missen.

Denk je aan zelfmoord en heb je nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.

Vragen over euthanasie kan je stellen aan je huisdokter of aan LEIF (Levens Einde Informatie Forum: www.leif.be.

snapshots is een reeks spontane portretten van jongeren in de jeugdzorg

“Verhalen vertellen is erkennen wat is. zonder de pijn uit te spreken, kunnen we onszelf niet heelmaken.” (bernie glassman)

SNAPSHOT 1 : HOPE (18)

Het eerste portret in de reeks Snapshots is meteen een heel bijzonder. Hope is net 18 geworden en is al bijna 13 jaar mijn pleegdochter. De laatste tijd zegt ze me wel eens: “Je moet niet altijd alles voor mij invullen.” Dus laat ik haar zelf aan het woord.

“Toen ik vijf jaar was, veranderde mijn leven. De politie haalde mij op bij mijn mama en bracht mij naar een pleeggezin. Ik begreep niet wat er gebeurde. Ik moet mensen al een tijdje kennen voor ik zeg dat ik in een pleeggezin zit. Vaak weten ze dan niet meteen wat dat is. Als ik het uitleg, beginnen ze niet meteen anders te doen of zo. Voor mij is een pleeggezin eigenlijk gewoon hetzelfde als een ander gezin.”

“Een paar jaar geleden is mijn mama gestorven. Haar dood heeft mij achtergelaten met veel vragen. Mama was boos op mijn broer en mijn zus en ze riep: “Al mijn kinderen haten mij.” Een dag later was ze dood. Zogezegd door een hartaanval. Maar daar geloof ik niets van. Het is té toevallig. Heeft ze een overdosis genomen? Is ze uit het leven gestapt?”

“Mijn broers, mijn zussen en ik hebben veel dingen gezien de we niet hadden moeten zien. Sinds de dood van mama moet ik daar veel aan denken. Ik probeer zoveel mogelijk bezig te zijn met mijn paarden, mijn vrienden en mijn lief. Dat helpt. Met sommige mensen kan ik erover praten. Dat helpt ook.”

“Toen Filou, het paard van mijn (pleeg)nonkel moest bevallen, ging ik er onmiddellijk naartoe. Ik heb de geboorte van Juno meegemaakt. Filou liet mij meteen bij haar veulen. Juno kwam op mijn schoot liggen. Later leerde ik Juno alles. Hij was snel bang, maar ik wist hoe ik met hem moest omgaan. Op een zeker moment moest Juno weg. Dat is kut. Vooral omdat ik niet weet waar hij naartoe is gegaan. Wordt hij daar goed verzorgd? Leeft hij zelfs nog?”

“Ik vertrouw paarden meer dan mensen. Mensen zeggen van alles, maar soms doen ze niets. Bij een paard zie je gewoon wat het doet. Dat mensen niet te vertrouwen zijn, ontdekte ik door mama. Ze nam mij mee naar vreemde mannen. Ik moest op de zetel slapen en hoorde alles. Toen ik eens in het ziekenhuis lag, beloofde ze altijd dat ze op bezoek zou komen, maar uiteindelijk daagde ze nooit op. Zeggen dat je iemand graag ziet, is niet genoeg. Je moet ook iets doen. Het is iets waar ik zelf ook aan moet werken.”

“Volgend schooljaar wil ik orthopedagogie gaan studeren. Daarna wil ik in een instelling gaan werken als begeleider en hypotherapeut. Later wil ik in een huis wonen waar ik ook plaats heb voor dieren. Twee honden. En paarden natuurlijk…”

Soms wordt de indruk gewekt dat jongeren die opgroeien in de jeugdzorg vogels voor de kat zijn. Verhalen zoals dat van Hope laten zien dat jonge mensen die heftige dingen meemaken en met onoplosbare vragen blijven zitten wél hun weg kunnen vinden in het leven. Haar moeder had haar geen betere voornaam kunnen geven.

(DANNY KEUPPENS)

SNAPSHOT 2: XANTHYA (19)

Van alle verhalen die ik hoorde van jongeren in de jeugdzorg, is dat van Xanthya zeker één van de meest indrukwekkende. Zij, haar zus en haar moeder werden jarenlang mishandeld door haar vader, die ‘het monster van Vilvoorde’ werd genoemd…

“Het begon al voor ik was geboren: mijn vader sloeg mijn moeder met een stok in de buik omdat hij niet wilde dat ik geboren zou worden. Toen ik er eenmaal was, ging het gewoon door. Om een voorbeeld te geven… Mijn zus en ik waren aan het spelen in de zetel en ik liet iets op de grond vallen. De gebruikelijk straf van mijn vader was: handboeien. Hij maakte mij vast aan de trap. Omdat ik mij altijd los kon maken, deed hij ze zo strak aan dat het pijn deed als ik bewoog. Mijn oma kwam binnen. Ze keek naar mij en vroeg: ‘Ben je weer stout geweest?’ Ze ging weer weg en liet mij daar gewoon zitten. Als klein kind besefte ik niet wat er gebeurde. Maar als ik er nu over nadenk… shit.”

“Wat mij de laatste tijd bezighoudt, is niet zo zeer wat mijn vader heeft gedaan, maar wel wat er gebeurde tijdens het tweede proces. Ik geloofde in de familie langs de kant van mijn vader. Maar bij het proces zaten mijn oma en mijn tante aan zijn kant. Ze zwaaiden naar ons. Mijn vader zat in de gevangenis. Ze moesten niet bang zijn. Ze konden de juiste keuze maken. En toch steunden ze hem. Ze hadden een klacht ingediend, maar die trokken ze weer in. Voor hen draaide alles altijd rond familie. Tijdens het proces zeiden ze in feite: ‘Jullie zijn geen familie’. Mijn vader is niet het enige monster. Het gaat om een heel systeem.”

“Als alles achter de rug is, is het nog niet gedaan. Nadat we weggehaald waren bij mijn vader zijn we in een instelling beland. Mijn trauma’s verwerken en mij tegelijk aan allerlei regeltjes moeten houden… dat ging niet. ’s Nachts begon ik aan vroeger te denken en kon ik niet meer slapen. Ik was depressief, vluchtte in drugs en liep weg, … Alles is veranderd op mijn zeventiende. Hét keerpunt was het moment dat ik bij mijn moeder mocht gaan wonen. Ik kon haar helpen in huis en dat gaf mij zelfvertrouwen. Ik stopte met drugs. Ik begon weer naar school te gaan en haalde op enkele maanden mijn certificaat. Ondertussen werk ik in een bedrijf dat boeken verdeeld.”

“Als ik mijn moeder en mijn zus niet zou hebben, dan zou ik er al niet meer zijn. Dat meen ik. Ik heb al dikwijls gedacht: ik ben er klaar mee. Maar ik kan het hen niet aandoen. Ze zouden eraan kapotgaan en dat is het laatste wat ik wil. Vroeger kon mijn moeder niet praten. Dat gaat nu veel beter. Met iemand kunnen praten die hetzelfde heeft meegemaakt, is belangrijk voor mij. Andere mensen kijken naar mij met medelijden. Mijn moeder ziet vooral de kracht die ons heeft geholpen om eruit te geraken. Het is mamaliefde die ik nodig heb.”

“Ik ben een boek aan het schrijven over mijn jeugd. Niet alleen om rust te vinden of om weer te kunnen voelen, maar ook om mensen die hetzelfde meemaakten te inspireren. Ik wil hen aanmoedigen om hun mond open te doen en te zorgen voor gerechtigheid. Mijn mama werd eerst niet geloofd - in onze maatschappij is er nog altijd te weinig oog voor bepaalde noodsignalen - maar ze heeft volgehouden. En toen zijn de andere vrouwen van mijn vader gevolgd. Dat is mijn boodschap: komaan girls, verzet jullie, we mogen de monsters niet hun gang laten gaan!”

DANNY KEUPPENS